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Se cumplen 10 años de la Declaración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar (HP), es por ello que desde la Asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina se organiza el primer Encuentro federal para pacientes y familiares de HP desde el 2 al 6 de mayo con actividades gratuitas orientadas a brindar contención, asesoramiento e información tanto para el paciente con diagnóstico como para aquellos que se encuentran ante la sospecha de HP debido a la presencia de uno o más síntomas.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad grave, poco frecuente y de difícil diagnóstico, que puede tener un pronóstico terminal si no se trata oportunamente. Se estima que en el mundo hay 25 millones de personas con esta patología que afecta más a las mujeres con una tasa de 4 a 1. En reiteradas ocasiones es confundida con presión arterial alta y para aquellos que la padecen respirar se vuelve todo un reto.
Sus síntomas son inespecíficos (dificultad para respirar, mareos y fatiga) y cuanto más temprano sea el diagnóstico mejor será el pronóstico. El desconocimiento en la comunidad acerca de la existencia de esta enfermedad poco frecuente y el aspecto saludable de los pacientes, incluso cuando están empeorando, genera una gran incomprensión por parte del entorno social.
La expectativa de vida de una persona con HP sin tratamientos de un año y medio a los dos años, sin embargo, gracias a los avances en la ciencia y a la innovación en tratamientos, hoy con un diagnóstico a tiempo, una estrategia integral de atención y el acceso continuo a los tratamientos es posible controlar la enfermedad reduciendo los síntomas, enlenteciendo su progresión y mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Actividades
A lo largo de la semana del 2 al 6 de mayo se trabajarán temáticas nunca antes desarrolladas como la Hipertensión Pulmonar y Sexualidad, Los derechos de los pacientes y la práctica del Mindfulness. También se dará a conocer un servicio interdisciplinario destinado a la atención del paciente con HP del Hospital Fernández demostrando que esto no es un ideal sino algo posible de alcanzar y dentro del ámbito público.
El 5 de mayo, por primera vez se transmitirá a través de la fanpage de HIPUA, en simultáneo con la Pulmonary Hypertension Europe, la Conferencia Mundial en la que todos los pacientes de la Argentina tendrán la oportunidad de escuchar a dos de los más grandes referentes en HP como el Dr. Nazzareno Galie (Italia) y el Dr. Gerald Simonneau (Francia).
Todas estas actividades serán acompañadas desde el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires con la iluminación de monumentos históricos conjuntamente con una serie de actividades deportivas.
Las actividades son gratuitas y solo aquellas que se desarrollarán a través de la plataforma zoom requieren inscripción previa y las vacantes son limitadas. Para inscribirse podrán hacerlo a través de este link : https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A
HIPUA es la primera y única asociación en la Argentina constituida en 2009 por iniciativa de un grupo de pacientes, familiares y amigos conscientes de las severas dificultades que genera la Hipertensión Pulmonar, que trata de responder a todas las necesidades tanto de los afectados (niños, adolescentes y adultos) como al entorno familiar siendo en 2014 declarada de Interés Social y Sanitario por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
