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Con el objetivo principal de crear conciencia en la población y mejorar el acceso al tratamiento de las enfermedades raras, la Asociación Argentina para el Estudio de Enfermedades del Hígado (AAEEH) se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Organización Nacional de Enfermedades Raras de los Estados Unidos (NORD) y a otras sociedades de numerosos países para conmemorar mañana, 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Bajo el lema “Unámonos todos para cuidarlos mejor”, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, propone concientizar a la población y a los gobiernos sobre la inexistencia de tratamientos suficientes que combatan este tipo de enfermedades y ampliar las redes sociales de apoyo hacia aquellos que las padecen y sus familiares.
Toda enfermedad es considerada “rara” si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Se trata en general, de enfermedades poco difundidas que concentran poca inversión en investigación científica y suelen presentar demoras en el diagnóstico correcto y dificultades en el acceso al tratamiento. Las personas que las padecen habitualmente nunca oyeron nombrar a la enfermedad, agregando así una angustia adicional al paciente y su entorno familiar. La mayoría constituyen enfermedades serias, que duran de por vida y se estima que dos tercios de los afectados son niños.
“Al menos diez de estas enfermedades raras afectan específicamente al hígado. Por esto, la AAEEH ha decidido colaborar en la generación de conciencia de estas enfermedades, dentro y fuera de la comunidad médica, promoviendo actividades que las saquen a la luz ante la opinión pública”, explicaron autoridades de esta Asociación Médica dedicada al ejercicio y desarrollo de la Hepatología en la Argentina. Algunas de estas enfermedades son: la enfermedad de Alagille; el síndrome de Budd Chiari; la malformación de Caroli y la enfermedad de Wilson. Así como también diversas enfermedades metabólicas.
Como parte de las actividades llevadas a cabo en nuestro país, en el marco de este día, la AAEEH organizará el 18 de marzo, una reunión científica de actualización de diagnóstico, tratamiento y seguimiento a largo plazo, de pacientes portadores de enfermedades raras hepáticas. La misma se desarrollará de 19.00 a 21.00 en la Fundación Pablo Cassará ubicada en Avenida de Mayo 1194, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Además, generará un Registro Nacional de Enfermedades Raras del Hígado a fin de establecer el impacto de estas enfermedades a nivel nacional. Se realizarán también reuniones con grupos de pacientes portadores de estas patologías con el objetivo de escuchar sus dificultades y concientizar a las autoridades sobre problemas aún no resueltos en el cuidado de los enfermos.
